🩺 Fibromialgia: il mancato riconoscimento medico e politico. Una piaga sociale.

Fibromialgia e rapporto medico- paziente quali incomprensioni  presenta questa dinamica? 

Oggi voglio approfondire ancora questo argomento così delicato e spinoso.

La fibromialgia è una patologia complessa e porta con sé una serie di sintomi variabili che compromettono profondamente la qualità della vita.

𝗘𝗽𝗽𝘂𝗿𝗲, 𝗰𝗵𝗶 𝗻𝗲 𝘀𝗼𝗳𝗳𝗿𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝗰𝗼𝗺𝗯𝗮𝘁𝘁𝗲 𝘀𝗼𝗹𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗶𝗹 𝗱𝗼𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗮𝘁𝗶𝗰𝗮, 𝗺𝗮 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝘂𝗻 𝗻𝗲𝗺𝗶𝗰𝗼 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲: 𝗹’𝗶𝗻𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮, 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲.

Molti pazienti raccontano esperienze di visite frustranti, diagnosi tardive o negate, trattamenti inefficaci e 𝘂𝗻𝗮 𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗻𝗰𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗲𝗱 𝗲𝗺𝗽𝗮𝘁𝗶𝗮. Questa situazione non solo ritarda la gestione adeguata della malattia, ma 𝘀𝗽𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮 𝗮 𝘂𝗻 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗼 𝗱𝗶 𝗶𝘀𝗼𝗹𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼, 𝘀𝗰𝗼𝗿𝗮𝗴𝗴𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗲 𝗽𝗲𝗿𝗱𝗶𝘁𝗮 𝗱𝗶 𝗳𝗶𝗱𝘂𝗰𝗶𝗮 𝗻𝗲𝗹 𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝘀𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗼.

Ma il problema non si ferma alla relazione medico-paziente: anche la politica ha le sue responsabilità. La fibromialgia, 𝗻𝗲𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 "𝗕𝗲𝗹 𝗣𝗮𝗲𝘀𝗲", 𝗻𝗼𝗻 𝗲' 𝗮𝗻𝗰𝗼𝗿𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗶𝘂𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗶𝗻𝘃𝗮𝗹𝗶𝗱𝗮𝗻𝘁𝗲, 𝗹𝗮𝘀𝗰𝗶𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗮𝗱𝗲𝗴𝘂𝗮𝘁𝗶 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗶 𝗲 𝘁𝘂𝘁𝗲𝗹𝗲.

Ma perché esiste questa distanza tra medici e pazienti fibromialgici? Quali sono le incomprensioni più comuni e come possiamo superarle?

⚠ 𝗟𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝗶𝘂' 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶 𝘁𝗿𝗮 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶 𝗲 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗶𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰𝗶 sono: 

🔹 "È solo stress" o "È tutto nella tua testa"

Uno degli errori più comuni è minimizzare o psicologizzare la fibromialgia. Poiché gli esami di routine non mostrano anomalie evidenti, alcuni medici attribuiscono i sintomi a cause psicologiche, ansia o depressione.

Sebbene ci sia una connessione tra dolore cronico e salute mentale, 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗶𝗮𝗹𝗴𝗶𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝗲' 𝗳𝗿𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗶𝗺𝗺𝗮𝗴𝗶𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲, 𝗻𝗲' 𝗽𝘂𝗼' 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗿𝗶𝗱𝗼𝘁𝘁𝗮 𝗮 𝘂𝗻𝗮 𝘀𝗲𝗺𝗽𝗹𝗶𝗰𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝘀𝘁𝗮 𝗮𝗹𝗹𝗼 𝘀𝘁𝗿𝗲𝘀𝘀. Questa convinzione errata porta molti pazienti a sentirsi non creduti, giudicati e abbandonati, aggravando il loro stato emotivo e ostacolando l’accesso a cure adeguate.

🔹 Diagnosi tardive o negate

Uno dei problemi più gravi è il ritardo diagnostico, che in alcuni casi può durare anni. Non esistono esami specifici per la fibromialgia e la diagnosi si basa su criteri clinici, come la presenza di dolore diffuso per almeno tre mesi e la sensibilità in specifici punti del corpo.

𝗧𝘂𝘁𝘁𝗮𝘃𝗶𝗮, 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗻𝗰𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗮𝗹𝗰𝘂𝗻𝗶 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶 𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮 𝗮 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗶 𝗲𝗿𝗿𝗮𝘁𝗲 (𝗰𝗼𝗺𝗲 𝗮𝗿𝘁𝗿𝗶𝘁𝗲, 𝗱𝗲𝗽𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲, 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗮 𝗳𝗮𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗰𝗿𝗼𝗻𝗶𝗰𝗮) 𝗼 𝗮 𝘂𝗻𝗮 𝘃𝗲𝗿𝗮 𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗿𝗶𝗮 𝗻𝗲𝗴𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮.

Questo percorso tortuoso può essere devastante per il paziente, che si sente perso e senza risposte.

🔹 Trattamenti inefficaci o inesistenti

Una volta ottenuta la diagnosi, molti pazienti scoprono che non esiste una cura definitiva per la fibromialgia. Questo non significa che non si possa migliorare la qualità della vita, ma 𝗿𝗶𝗰𝗵𝗶𝗲𝗱𝗲 𝘂𝗻 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝗰𝗰𝗶𝗼 𝗺𝘂𝗹𝘁𝗶𝗱𝗶𝘀𝗰𝗶𝗽𝗹𝗶𝗻𝗮𝗿𝗲 𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘁𝗼, 𝗰𝗵𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝗱𝗮:

✔ Terapia farmacologica (ma solo se necessaria e adeguata)

✔ Attività fisica adattata

✔ Tecniche di gestione dello stress (mindfulness, yoga, respirazione)

✔ Alimentazione anti-infiammatoria

✔ Supporto psicologico e coaching per affrontare la malattia

Purtroppo, alcuni medici si limitano a prescrivere antidolorifici o antidepressivi, senza fornire un piano di gestione completo. Altri, invece, consigliano solo di "fare più movimento" o "distrarsi", senza comprendere che ogni paziente ha limiti diversi e che un’attività fisica non adatta può peggiorare i sintomi.

🏛 𝗙𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗶𝗮𝗹𝗴𝗶𝗮 𝗲 𝗽𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝗰𝗮: 𝗰𝗼𝘀𝗮 𝗺𝗮𝗻𝗰𝗮 𝗮 𝗹𝗶𝘃𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲?

La fibromialgia non è solo un problema medico, ma anche un problema politico. I nostri molteplici governi non la riconoscono ufficialmente come malattia invalidante, lasciando i pazienti senza:

🔴 Accesso a cure gratuite o sovvenzionate – in questo paese le terapie specifiche per la fibromialgia (fisioterapia, supporto psicologico, cure specialistiche) non sono rimborsate dal sistema sanitario, rendendo le cure un lusso per pochi.

🔴 Sostegni economici e previdenziali – Molti pazienti, a causa del dolore cronico e della fatica, non riescono a lavorare a tempo pieno o addirittura devono lasciare il lavoro. Tuttavia, senza il riconoscimento ufficiale della malattia, ottenere una pensione di invalidità o un supporto economico è quasi impossibile.

🔴 Permessi lavorativi e agevolazioni – Senza un riconoscimento chiaro, molti lavoratori con fibromialgia non hanno diritto a permessi retribuiti per visite e terapie, e spesso subiscono discriminazioni sul posto di lavoro.

🔴 Più ricerca scientifica – La fibromialgia è ancora poco studiata, e senza fondi pubblici per la ricerca, trovare nuove terapie o una cura definitiva diventa molto difficile.

💡 𝗖𝗼𝘀𝗮 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝘀𝗶𝘁𝘂𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲?

✔ Spingere per il riconoscimento politico

In molti Paesi, le associazioni di pazienti stanno lottando per ottenere il riconoscimento ufficiale della fibromialgia come malattia invalidante. Più se ne parla, più la politica sarà costretta a intervenire.

✔ 𝗙𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶

La fibromialgia deve essere parte integrante dei percorsi di formazione medica. I medici devono aggiornarsi e riconoscerla come una condizione reale e debilitante.

✔ 𝗦𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝗿𝗲 𝗹’𝗼𝗽𝗶𝗻𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮

La società deve comprendere che la fibromialgia non è solo "stanchezza" o "un po’ di dolore", ma una malattia cronica che può avere un impatto devastante. Maggiore consapevolezza significa meno pregiudizi e più supporto per chi ne soffre.

✔ 𝗨𝗻𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗲 𝗳𝗼𝗿𝘇𝗲

Pazienti, medici, associazioni e professionisti della salute devono collaborare per portare la fibromialgia all’attenzione delle istituzioni, chiedendo più tutele, fondi per la ricerca e accesso equo alle cure.

🤝 Condivisione e supporto: perché parlarne è fondamentale

Se hai vissuto un’incomprensione con un medico o, al contrario, hai trovato un professionista che ha davvero fatto la differenza nel tuo percorso, racconta la tua esperienza nei commenti.

📢 Parlare di fibromialgia significa dare voce a chi soffre, sensibilizzare chi non conosce la malattia e costruire una comunità di supporto e consapevolezza.

💜 𝗣𝗶𝘂' 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲, 𝗽𝗶𝘂' 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗶, 𝗽𝗶𝘂' 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮. 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮. 💜

𝙋𝙚𝙧 𝙁𝙞𝙗𝙧𝙤𝙡𝙤𝙫𝙚 𝙨𝙘𝙧𝙞𝙩𝙩𝙤 𝙙𝙖 𝙑𝙖𝙡𝙚𝙧𝙞𝙩𝙖 𝘼𝙡𝙗𝙖𝙣𝙤 𝙄𝙣𝙨𝙚𝙜𝙣𝙖𝙣𝙩𝙚 𝙐𝙛𝙛𝙞𝙘𝙞𝙖𝙡𝙚 𝙃𝙔𝙇