Fibromialgia: ti parlo un pò di me..

Ti racconto un pò di me... 

Sono Valerita, per tutti Vale e più di 5 anni fa mi è stata diagnosticata la fibromialgia, ne soffro da quando ero piccola, a 12 ho iniziato ad avere i primi sintomi.

Durante l’adolescenza mi sono sempre lamentata di sentirmi stanca, in età più adulta credevo di soffrire di stanchezza cronica (poi si è rivelato essere uno dei 100 sintomi della fibro).

La mia vita, come la mia salute, è stata ed è un percorso fatto a tappe, dove ogni volta che sono caduta o che cado, mi rialzo con nuova forza, ma a volte non è semplice.

Sono una persona eccessivamente sensibile ed empatica, la mia sensibilità la consideravo un punto debole ora invece è uno dei miei punti di forza.

La fibromialgia ha iniziato a manifestarsi pesantemente intorno ai 30 anni, ma all’epoca non aveva un nome, sapevo solo che stavo male, ero sempre stanca, avevo dolori, emicranie, svenimenti, aumento ingiustificato del peso e tanti altri disturbi.

Sono stata 6 mesi bloccata a letto per dei dolori alla schiena, ero arrivata a camminare con le stampelle, ho fatto esami su esami, diete su diete, visite su visite e nulla, non vi era una spiegazione al mio soffrire.

Ho quindi continuato a fare del lavoro su di me che avevo già iniziato a 18 anni, sono sempre stata convinta che il malessere dell’anima spesso si tramuta in malattia fisica, ora ne sono certa!

Ho scandagliato ogni parte del mio essere, ho tirato e ritirato fuori non so quante volte, traumi e vissuti dolorosi.

Nel 2006 quando camminavo con le stampelle, ho iniziato anche la fase del mio cammino spirituale, ho fatto diversi corsi, dal Reiki, ai seminari sui chakra, al vivation ( che è una tecnica di respiro), ho iniziato a lavorare sulla relazione mente-corpo.

Un altro momento difficile fu nel 2016 quando non riuscivo a camminare perché martoriata da scosse elettriche alle gambe (ora so essere le parestesie) e da dei crampi continui alle gambe che aumentavano in maniera esponenziale la stanchezza, ma questo fu la fase decisiva che mi ha portato alla diagnosi di FIbromialgia, dopo l’ennesimo iter lunghissimo di visite ed esami.

La cosa più assurda fu quando mi venne diagnostica la fibromialgia, mi sentii sollevata, quasi felice di avere una nome, di avere una malattia, dopo anni in cui stavo male, senza sapere il motivo.

Per molto tempo ho pensato di essere una persona che si inventava di star male, ho pensato di essere ipocondriaca, o di essere una malata immaginaria.

Quando mi venne diagnosticata ero all’oscuro di cos’era la fibromialgia, non l’avevo mai sentita nominare e non sapevo cosa fosse.

Ho iniziato a studiare il mio “nemico” e a capire quanto complessa, articolata e difficile fosse la diagnosi che mi era stata data.

La fibromialgia è una malattia invisibile, difficilmente diagnosticabile, non la vedi anche se in realtà la senti costantemente, e vedi il tuo corpo trasformarsi, vedi la tua vita cambiare sotto i tuoi occhi, e non te ne accorgi subito, ma tutto intorno a te cambia.

La fibromialgia è un uragano che arriva e stravolge i tuoi piani, stravolge la tua vita, inizialmente diventa il centro di tutto, ti distoglie da te stessa, ti allontana dalle persone e ti chiudi nel tuo guscio fatto spesso di silenzio e dolore fisico. Stravolge sicurezze e certezze, ci sono momenti in cui ti senti diversa dalle altre, ti senti umiliata se all’improvviso sei fuori in mezzo alla gente e ti senti male, ti chiedi come è possibile poter vivere una vita così, diventi vittima di te stessa e rischi di cadere nel lamento.

All’inizio è un saliscendi continuo, stai bene, stai male, stai bene e poi crolli, e non capisci come è possibile non riuscire più a mantenere fede a un impegno, non capisci come mai non riesci più a fare le cose semplice, non capisci come mai il corpo è pervaso da scosse continue, o ti ritrovi con lividi, o sei cosi tanto stanca mentalmente da perderti anche in ragionamenti semplici, non capisci perché il tuo corpo è un concentrato di dolore che non trova sollievo con niente, con nessun farmaco, in nessun posto.

Tantissime volte l’ho definita una condanna.

L’altra cosa difficile è che non viene vista fuori, apparentemente stai bene per gli altri. La grossa difficoltà è far capire invece a chi ti sta vicino, alle persone con cui ti relazioni, nei luoghi di lavoro, con le amicizie, in famiglia, che quella malattia è reale, esiste, è tangibile, e che tu non sei ne depressa ne una malata immaginaria, ma che la tua sofferenza è reale.

Il sentimento più frequente è sentirsi non capiti, è il sentirsi soli, alle volte sui luoghi di lavoro ci si sente discriminati per le assenze non dettate certo da cattiva volontà, da quando ho la fibromialgia ho accantonato il desiderio di far carriera, ma quando soffri di insonnia per anni, arrivi ad un punto che anche il pìù bello dei lavori diventa difficile, e la mattina alzarsi e far finta di star bene è estremamente difficile.

Per me è stato complesso capire e accettare che ora ho dei limiti, e che quei limiti li devo rispettare, perché altrimenti pago nei giorni successivi. Ero quella persona che in poco tempo rivoluzionava una casa, o che la trovavi in cima a una scala a dipingere pareti, a spostare mobili, a guidare senza sosta per 10 ore filate, a preparare pranzi e cene per amici e familiari, a lavorare come volontaria nella cucina degli Alpini dalla mattina alle 7 alla sera a mezzanotte senza mai fermarsi.

Ora non è più così, non sono più quella persona, ora non riuscirei più a fare tutto ciò che facevo, e a volte quella Vale mi manca tanto, e ogni tanto spunta fuori ancora, e adoro quando torna.

Ma ho imparato ad ascoltare il mio corpo, ho imparato a fermarmi quando è il momento, perché tanto se non lo faccio io mi ferma lui.

Ho imparato a convivere con 100 sintomi diversi che si combinano tra loro in modo diverso, in modi imprevedibili consapevole che non ci sono cure per questa malattia. 

Inizialmente ho avuto diverse reazioni quando ho scoperto di avere la fibromialgia, dapprima, avendo sempre lottato fin da piccola, la reazione fu di sfida nei confronti della fibro, della serie non mi avrai mai, eheheheh sì sì certo, tanto lei mi aveva già invasa.

È impossibile vincere contro un nemico invisibile !

Poi provai a scendere a patti del tipo, io ora esco e vado a camminare tu fai quello che vuoi, ma se vieni con me non disturbare. Alle volte funzionava alle volte no.

Poi, forse, ho imparato la resa, ho accettato che ora è così e successivamente ho provato a fare dei cambiamenti, e in questo percorso ho avuto la fortuna di incontrare molte persone che mi sono state di aiuto, una volta capita cosa e chi è la fibromialgia ho cercato di capire cosa potevo fare per stare meglio.

Ricordo un pomeriggio, in cui presa dai dolori stavo leggendo il libro di Alex Zanardi e mi colpì una sua frase : "Quando mi sono risvegliato senza gambe ho guardato la metà che era rimasta, non la metà che era andata persa", e in quel momento mi chiesi ma io esattamente di cosa mi stavo lamentando ?

Sì è vero la fibromialgia è una sentenza pesante, non lo metto in discussione, ci convivo ormai da talmente tanto tempo da saperlo, ma mi dissi: “ Vale cacchio hai ancora le gambe, le braccia, puoi correre, puoi camminare, puoi saltare, puoi gioire, puoi essere felice”

E pensai cosa dovrebbero dire quelle persone che lottano ogni giorno contro cancro/leucemie/mielomi/ e handicap di ogni sorta.

Io del resto ho occhi per vedere il sole sorgere, ho orecchie che possono udire il canto del mare, ho una voce per poter cantare, posso ridere, posso giocare, posso fare un milione di cose, solo con una postilla, rispettando i miei limiti, ma non è certo la fine del mondo pensai.

Fu in quel momento che decisi di affrontare le cose diversamente o almeno ci provai, e quando sei pronto al cambiamento, il cambiamento arriva.

Quello è stato anche il momento in cui ho deciso di iniziare a studiare per aiutare chi come me soffre di questa patologia, ho fatto diversi percorsi di crescita personale, ho cambiato alimentazione, (beh non sempre, ogni tanto sgarro 🤦🏻‍♀️) ma ho imparato a capire cosa mi fa bene e cosa no, e come dicevo prima, ho imparato ad ascoltare il mio corpo, ho imparato ad ascoltare Vale, ho imparato a fermarmi e a prendere della pause, ho introdotto nelle mia quotidianità la meditazione, pratico la mindfulness (sono diventata poi facilitatrice) ho ripreso ad andare a camminare (attività super salutare) ascoltando il corpo, ho introdotto nelle mie giornate tante nuove abitudini.

Ho iniziato a osservare con maggior attenzione le cose belle che mi circondano, le persone che mi vogliono bene, e ho imparato a fare una cosa che non avevo mai fatto, ho imparato a comunicare alle persone il mio dolore, ho iniziato a parlare di questa malattia, a cercare di far capire cosa è e come funziona, come si manifesta, e perché a volte sono piena di forze,e alle volte non riesco a muovere nemmeno un dito.

Ho anche capito che su di me la fibromialgia è una messaggera, prima della diagnosi ero arrivata al punto che non mi sapevo ascoltare, non mi era chiaro cosa voleva dire amarmi, non avevo mai parole positive per me !

Per gli altri avevo sempre parole positive, per me stessa invece avevo sempre critiche e rimproveri, la mia parola d'ordine era il devo, devo fare, devo lavorare, devo capire, devo, devo, devo.

Ho invece capito che non devo fare nulla, non devo nulla, l’unica cosa che devo è essere Vale e devo dare ascolto a me stessa.

Ho imparato anche nel tempo a smettere di criticarmi, di giudicarmi per tutte le cose che avrei dovuto fare e che non sono riuscita a fare, e ho imparato ad amarmi e apprezzarmi per le cose che riesco a fare.

Ho imparato ad ascoltare quella vocina che mi diceva, da troppo tempo che la strada che avevo intrapreso, forse non era giusta, ho imparato a dare ascolto che quel senso di malessere era perché ero lontana da me e dai miei sogni.

Alle volte si sceglie la strada più sicura, il lavoro stabile, la certezza, nascondendo dentro a un cassetto i propri sogni, i propri desideri, i propri doni, e questo inevitabilemente ci allontana da noi stessi, e succede sempre che un giorno ti svegli, ti guardi allo specchio e ti chiedi "che fine hai fatto?"

E quando io mi feci quella domanda sapevo che di fare la brava impiegata amministrativa o la responsabile amministrativa, non ne avevo più voglia da un sacco di anni.

Un lavoro che non lascia spazio alla creatività, dove tutto deve essere incasellato in numeri e bilanci, dove spesso il vero valore delle persone viene dimenticato o dato per scontato, dove le donne chissà come mai a un certo punto vengono fermate e non valorizzate abbastanza.

Io voglio nella mia vita, scoprire il valore delle persone, dare valore a me stessa, perché per troppo tempo non mi sono data il giusto valore, voglio aiutare le donne a riscoprire la loro forza, il loro valore, ma per fare questo è necessario perdere l’equilibrio, fare dei passi, accettare il cambiamento, e mettersi in discussione ogni santo giorno.

La fibromialgia, paradossalmente mi sta da un lato privando di alcune certezze ma allo stesso tempo mi sta insegnando tanto e mi sta insegnando la strada per tornare a me stessa.

Ho imparato a fregarmene anche del giudizio altrui e questa è una bella liberazione, mi capisci bene, mi ami bene, mi accetti bene, mi giudichi, mi critichi, non mi ascolti, non mi ami, pazienza, non è un mio problema.

Da quando ho iniziato a capire che la fibromialgia porta con se un messaggio di amore e rispetto per se stesse tante cose sono cambiate e stanno cambiando tutt’ora, ci sono stati una serie di incontri fortunati con donne splendide, alcune soffrono della mia stessa malattia e sono diventate amiche, e vedo in loro delle bellissime guerriere da cui poter imparare molto ogni giorno.

La Vale di adesso è una Vale totalmente diversa da quella che era quando le è stata diagnosticata la fibro, forse quella Vale era una Vale ancora vittima, ora provando a guardami esternamente direi che è una Vale consapevole dei suoi limiti e delle sue potenzialità, è una Vale che ha bisogno dei suoi spazi di silenzio per ascoltare il rumore che la fibro causa dentro e per capire quali messaggi porta, è una Vale che ha imparato a volersi bene e a rispettarsi di più, è una Vale che ha perdonato e lasciato andare, è una Vale consapevole che molto lavoro c’è da fare ancora e che sempre andrà fatto un lavoro di ascolto su se stessa, ma ha imparato a vederlo come una risorsa per rinascere ogni volta con un desiderio, un progetto, o un’abilità nuova.

In questi anni ho studiato, sono diventata una massaggiatrice, utilizzo una tecnica che mi permette di lavorare su chi soffre di dolore cronico, sono diventa Insegnante Ufficiale Certificata Heal Your Life, ho una specializzazione in Coaching Oncologico, e tanti altri studi.

Ho dato vita al progetto FibroLove, un progetto di sensibilizzazione rivolto a chi soffre di fibromialgia, perché è importante per me far capire che si può vivere meglio pur con la fibromialgia, il lavoro su di se è fondamentale per stare bene, così come curare l’alimentazione e lo sport, stare bene non è una formula magica, richiede costanza e determinazione.

Ho dato vita a un percorso che si chiama “Oltre il dolore” un percorso strutturato in 6 settimane che accompagna le donne alla rinascita e alla consapevolezza.

Piccole azioni semplici ripetute quotidianamente portano a grandi risultati e grandi cambiamenti.

Il percorso iniziato a metà del 2022 ha portato grandi risultati alle persone che lo hanno fatto, nella pagina e nel Blog FibroLove puoi leggere alcune testimonianze, e loro le mie farfalline, sono ancora in cammino e ogni giorno cresciamo insieme e ci alleniamo insieme.

La vita è come un quadro, perfetto nel suo essere, a cui ogni tanto si dà una pennellata con un colore nuovo.

Io sono come quel quadro che ogni volta che ha una nuova consapevolezza di sé arricchisce il suo quadro di un nuovo colore.

Se qualcuno mi dovesse chiedere come sto ora, direi che sto bene, ho giorni semplici e giorni complicati, ho giorni in cui la stanchezza la fa da padrona e giorni in cui sono piena di energie, ho imparato a capire che non posso programmare nulla, e che tutto è in divenire, ma non dipende da me, e non me ne faccio una colpa. Ho imparato ad avere rispetto del mio corpo, a non criticarlo quando ha dolori, ma ad avere pazienza sapendo che domani andrà meglio.

𝙋𝙚𝙧 𝙁𝙞𝙗𝙧𝙤𝙡𝙤𝙫𝙚 𝙨𝙘𝙧𝙞𝙩𝙩𝙤 𝙙𝙖 𝙑𝙖𝙡𝙚𝙧𝙞𝙩𝙖 𝘼𝙡𝙗𝙖𝙣𝙤 𝙛𝙤𝙣𝙙𝙖𝙩𝙧𝙞𝙘𝙚 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙥𝙖𝙜𝙞𝙣𝙖 𝙁𝙞𝙗𝙧𝙤𝙇𝙤𝙫𝙚 𝙚 𝙄𝙣𝙨𝙚𝙜𝙣𝙖𝙣𝙩𝙚 𝘾𝙚𝙧𝙩𝙞𝙛𝙞𝙘𝙖𝙩𝙖 𝙐𝙛𝙛𝙞𝙘𝙞𝙖𝙡𝙚 𝙃𝙚𝙖𝙡 𝙔𝙤𝙪𝙧 𝙇𝙞𝙛𝙚

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