Dolore Cronico: una difficile convivenza

Uno degli aspetti più importanti del vivere con la Fibromialgia è far capire a chi non la conosce che cos'è e cosa significa convincerci.

A volte sembra assurdo ma ci sono ancora persone e a volte ahimè personale sanitario che ancora non conoscono questa patologia.

A volte non lo sa nemmeno chi vive con noi cosa vuol dire !

È importante per il malato Fibromialgico che si capisca bene cos'è.

Fibromialgia è una malattia che genera dolore muscolo-scheletrico, astenia, mental fog, disturbi del sonno, rigidità muscolare, e detta così sembra brutta ma non spaventosa.

Nella realtà invece è una malattia a volte spaventosa che causa dolore a tutto il corpo h24, 7 giorni su 7, e oltre al dolore diffuso e sfiancante, ci sono problemi di insonnia, confusione e stanchezza mentale, affaticamento e disturbi cognitivi, stanchezza cronica, parestesie, disturbi gastrointestinali, mal di testa e dolore facciale, dolore agli arti e alle terminazioni (sensazione di dita martellate), aumento della temperatura corporea, sensibilità alle temperature estreme (troppo caldo/troppo freddo) sensibilità alla luce e agli odori, cistiti frequenti, dismenorrea, vaginismo, sensazione di pelle che brucia, vescica urente, allergie varie, intolleranze, aumento del peso corporeo, perdita di capelli, problemi alla pelle, questi sono solo alcune dei sintomi perché la Fibromialgia si compone di circa 100 sintomi che si mescolano tra loro ogni giorno diversamente e diversamente per ogni persona colpita.

Chi non la conosce non la può comprendere e chi la vive spesso non si sente compreso.

Pertanto oltre il danno anche la beffa, chi è affetto vive una condizione di solitudine interiore e isolamento sociale.

Per un Fibromialgico tutto è difficile e tutto richiede il doppio della fatica, siamo penalizzati sul lavoro a volte per il troppo assenteismo, perdiamo le amicizie perché non riusciamo più a fare le stesse cose di prima, o non riusciamo a mantenere fede agli impegni e capita di dover disdire impegni all'ultimo minuto, in famiglia a volte si creano muri fatti di incomprensione e il soggetto affetto da tale patologia vive sempre di più una distanza tra sé e il mondo che lo circonda.

È difficile far capire che quel dolore, definito invisibile, perché non dà segni di sé sugli esami clinici e perché alla vista sembriamo sani, invece è un dolore reale, ed è una patologia reale che colpisce tra il 2% il 4% della popolazione.

Non possiamo più accettare di essere liquidate con un "è ansia" o peggio ancora con "la fibromialgia non esiste" o con un "è depressione".

Ansia e depressione più che essere la causa della fibromialgia possono essere un effetto della fibromialgia stessa, depressione e ansia causate dalla mancanza di cure, dalla mancanza a volte di adeguata assistenza sanitaria, causate da una mancanza di aiuti sociali per convivere con questa patologia.

L'iter per essere diagnosticata è un iter lungo e dispendioso, per alcune persone ci vogliono mesi di visite e esami per avere la diagnosi per altre persone invece ci vogliono anni.

È un calvario estremamente costoso, perché la Fibromialgia non è riconosciuta ed è tutto a nostro carico, dalle visite, alle cure alle terapie alternative.

Quello che vorrei dal profondo del mio essere è che nessuna persona che soffre si senta invisibile, o non compresa, o sola, perché non è così, ma è anche vero che va fatta un'intensa campagna di sensibilizzazione, io lo sto facendo a mio modo e mi auguro che sempre più persone possano comprendere cosa vuol dire convivere con una delle malattie più dolorose che esiste.

Un abbraccio a tutte le amiche di fibro 💜

Scritto da Valerita Albano 

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