Proviamo a spiegarla questa Fibromialgia

Spiegare alla gente della tua diagnosi di fibromialgia non è semplice, scoprirai che sebbene molte persone ne abbiano sentito parlare, non hanno idea di cosa sia! 

Puoi dire loro quanto segue: ‘ 

🟣 La fibromialgia è definita come un disturbo del dolore generalizzato , che provoca molti sintomi come estrema stanchezza, problemi di sonno, perdita di memoria e colpisce anche l’umore. È essenzialmente una malattia molto dolorosa, estenuante, molto dura, uccide il desiderio di godersi la vita, per la quale non esiste una cura e si può fare poco per curarla.’

Spiega come la fibromialgia è diversa da altre malattie , ad esempio: polimialgia vs fibromialgia e fai del tuo meglio per spiegare come ti colpisce. 

Cosa fa al corpo ?

Diciamo questo:  

📌 ‘I ricercatori dicono che la fibromialgia aumenta le sensazioni di dolore influenzando il modo in cui il cervello gestisce i segnali di dolore . Il mio corpo soffre molto, anche se non ho fatto nulla per causare dolore, ma il dolore che provo è debilitante ed è reale.’ 

📌 Giorni belli e giorni brutti 
La gente sembra non capire che una cosa del genere possa esistere. Non sapere cosa ci porterà ogni giorno ci colpisce profondamente. 

Dì questo: ‘ Ho giorni in cui è meno doloroso muoversi, forse mi sono riposato di più il giorno prima, ho mangiato bene, ed è successo un piccolo miracolo. Non è sempre orribile. Ma è orribile perché non puoi prevederlo. 

📌 Occasioni speciali e feste, diventano qualcos’altro che dobbiamo vedere come gestire. La spontaneità scompare, poiché dobbiamo pianificare tutto in anticipo. 

Devo programmare di fare le cose quando mi sveglio e il livello di dolore è sotto controllo, così posso organizzare tutto ciò che è necessario. Altre persone possono fare tutto questo senza pianificare o pensare alla loro salute mattutina. Non ho più quel lusso. 

So che quello che faccio in una buona giornata probabilmente verrà “pagato” il giorno successivo. 

📌 Cosa dire quando le persone chiedono, perché un giorno stiamo bene e a malapena riusciamo a muoverci il giorno dopo: “A volte quando passo un giorno come se non avessi la fibromialgia, il giorno dopo fa molto male e posso essere così esaurito, sarà una lotta per mettersi al lavoro il giorno dopo …  

Quel buon giorno può trasformarsi in uno che mi fa rimpiangere il mio tempo felice. In sostanza, finisco per essere punito per aver goduto del buongiorno. ‘ 

📌 Dico alle persone che la depressione fa parte dell’avere la fibromialgia . 
Provare regolarmente forti dolori e sentirsi puniti per aver fatto le cose più semplici della vita innesca una risposta depressiva. 

Se paghi per divertirti ed essere felice, con dolore e sofferenza, arrivi ad anticipare il negativo prima che arrivi.  
Quindi fa male il modo in cui vivi i giorni belli. Questo influenza la tua visione della vita e del futuro, che tu lo voglia o no. 

🟣 Ho finalmente raggiunto un punto della mia vita in cui non nasconderò il fatto che ho la fibromialgia per paura di come reagiranno gli altri. Quello che pensano gli altri non è un mio problema. È un problema loro ciò che pensano e mostra il loro modo di essere, non il mio. Sostengo ciò che dico alle persone con i fatti, li rimando a fonti legittime e rispondo onestamente alle loro domande. 

Questo è tutto ciò che ognuno di noi può fare e dire e penso che più lo facciamo, più consapevolezza pubblica ci sarà.

𝑷𝒆𝒓 𝑭𝒊𝒃𝒓𝒐𝑳𝒐𝒗𝒆 𝑺𝒄𝒓𝒊𝒕𝒕𝒐 𝒅𝒂 𝑽𝒂𝒍𝒆𝒓𝒊𝒕𝒂 𝑨𝒍𝒃𝒂𝒏𝒐 𝑰𝒏𝒔𝒆𝒈𝒏𝒂𝒏𝒕𝒆 𝑪𝒆𝒓𝒕𝒊𝒇𝒊𝒄𝒂𝒕𝒂 𝑼𝒇𝒇𝒊𝒄𝒊𝒂𝒍𝒆 𝑯𝒆𝒂𝒍 𝒀𝒐𝒖𝒓 𝑳𝒊𝒇𝒆
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