Come spiegare a chi non la vive cos'è la Fibromialgia?

Spiegare alla gente della tua diagnosi di fibromialgia non è semplice,  scoprirai che sebbene molte persone ne abbiano sentito parlare, non hanno idea di cosa sia!

Puoi dire loro quanto segue: ‘

🟣 La  fibromialgia è definita come un disturbo del dolore generalizzato , che provoca molti sintomi come  estrema stanchezza, problemi di sonno, perdita di memoria e colpisce anche l’umore.  È essenzialmente una  malattia molto dolorosa, estenuante, molto dura, uccide il desiderio di godersi la vita, per la quale non esiste una cura e si può fare poco per curarla.’

Spiega come la  fibromialgia è diversa da altre malattie , ad esempio:  polimialgia vs fibromialgia  e fai del tuo meglio per spiegare come ti colpisce.

Cosa fa al corpo  ?

Diciamo questo: 

🪀 ‘I ricercatori dicono che la  fibromialgia aumenta le sensazioni di dolore  influenzando il modo in cui  il cervello gestisce i segnali di dolore . Il mio corpo soffre molto, anche se non ho fatto nulla per causare dolore, ma il dolore che provo è debilitante ed è reale.’

🪀 Giorni belli e giorni brutti
La gente sembra non capire che una cosa del genere possa esistere. Non sapere cosa ci porterà ogni giorno ci colpisce profondamente.

Dì questo: ‘ Ho giorni in cui è meno doloroso muoversi, forse mi sono riposato di più il giorno prima, ho mangiato bene, ed è successo un piccolo miracolo. Non è sempre orribile. Ma è orribile perché non puoi prevederlo.

🪀 Occasioni speciali e feste, diventano qualcos’altro che dobbiamo vedere come gestire. La spontaneità scompare, poiché dobbiamo pianificare tutto in anticipo.

Devo programmare di fare le cose quando mi sveglio e il livello di dolore è sotto controllo, così posso organizzare tutto ciò che è necessario. Altre persone possono fare tutto questo senza pianificare o pensare alla loro salute mattutina. Non ho più quel lusso.

So che quello che faccio in una buona giornata probabilmente verrà “pagato” il giorno successivo.

🪀 Cosa dire quando le persone chiedono, perché un giorno stiamo bene e a malapena riusciamo a muoverci il giorno dopo: “A volte quando passo un giorno come se non avessi la fibromialgia, il giorno dopo fa molto male e posso essere così esaurito, sarà una lotta per mettersi al lavoro il giorno dopo … 

Quel buon giorno può trasformarsi in uno che mi fa rimpiangere il mio tempo felice. In sostanza,  finisco per essere punito per aver goduto del buongiorno. ‘

🪀 Dico alle persone che la depressione fa parte dell’avere la fibromialgia .
Provare regolarmente forti dolori e sentirsi puniti per aver fatto le cose più semplici della vita innesca una risposta depressiva.

Se paghi per divertirti ed essere felice, con dolore e sofferenza,  arrivi ad anticipare il negativo prima che arrivi. 
Quindi fa male il modo in cui vivi i giorni belli. Questo influenza la tua visione della vita e del futuro, che tu lo voglia o no.

🟣 Io Valerita ho finalmente raggiunto un punto della mia vita in cui non nasconderò il fatto che ho la fibromialgia per paura di come reagiranno gli altri. Quello che pensano gli altri non è un mio problema. 

È un problema loro ciò che pensano e mostra il loro modo di essere, non il mio. Sostengo ciò che dico alle persone con i fatti, e lotto ogni giorno con azioni concrete per stare bene e se qualcuno dubita li rimando a fonti legittime e rispondo onestamente alle loro domande.

Se poi nonostante le risposte e i fatti ancora non capiscono a quel punto li mando amabilmente a quel paese, perché non ho più voglia di sprecare tempo ed energie per chi non è in grado di comprendere quanto complessa sia questa patologia.

Questo è tutto ciò che faccio e che ognuno di noi può fare e dire e penso che più lo facciamo, più consapevolezza pubblica ci sarà.

𝑷𝒆𝒓 𝑭𝒊𝒃𝒓𝒐𝑳𝒐𝒗𝒆 𝑺𝒄𝒓𝒊𝒕𝒕𝒐 𝒅𝒂 𝑽𝒂𝒍𝒆𝒓𝒊𝒕𝒂 𝑨𝒍𝒃𝒂𝒏𝒐 𝑰𝒏𝒔𝒆𝒈𝒏𝒂𝒏𝒕𝒆 𝑪𝒆𝒓𝒕𝒊𝒇𝒊𝒄𝒂𝒕𝒂 𝑼𝒇𝒇𝒊𝒄𝒊𝒂𝒍𝒆 𝑯𝒆𝒂𝒍 𝒀𝒐𝒖𝒓 𝑳𝒊𝒇𝒆
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